Recomenda ao Governo que, com caráter de urgência, adote as medidas necessárias para disponibilizar o medicamento Tafamidis a todos os portadores de Paramiloidose

Exposição de motivos

A paramiloidose é uma doença neurodegenerativa, hereditária, crónica e progressiva. Manifesta-se normalmente em jovens adultos (entre os 25 e os 35 anos) e após um período de 10 a 14 anos, com sofrimento intenso, leva inevitavelmente à morte.

O único tratamento disponível até muito recentemente era o transplante hepático.

No entanto, este depende da disponibilidade de órgãos, está associado, em si mesmo, a uma elevada taxa de mortalidade, e não cura as lesões existentes, nem evita a progressão da doença, nomeadamente, a nível cardíaco e oftalmológico. Acresce que o recurso ao transplante tem custos económicos e financeiros muito elevados.

No entanto, atualmente, já existe um medicamento capaz de retardar o compromisso neurológico periférico, quando a terapêutica é instituída na fase inicial da doença. Este medicamento, o Tafamidis, há muito que está acessível noutros países através do procedimento de Autorização de Utilização Especial, que em Portugal os hospitais nunca requereram por falta de verbas para adquirirem o medicamento.

O argumento invocado pelos anteriores governos, mas também já pelo atual, para não atuar no sentido de assegurar o acesso ao Tafamidis - a inexistência de autorização de introdução no mercado (AIM) - já não pode mais ser invocado. A Agência Europeia do Medicamento, em 16 de novembro de 2011, autorizou a comercialização do medicamento Tafamidis em todos os Estados-Membros da União Europeia.

Estão por isso reunidas todas as condições a nível regulamentar para que, em Portugal, os portadores de paramiloidose possam começar a ser tratados com o Tafamidis. Para tal, é necessário que o governo assegure o financiamento do medicamento e autorize os hospitais a dispensarem-no a todos os portadores de paramiloidose com indicação para tratamento.

Não é ético, e por isso é inaceitável, que o Estado continue a recusar o acesso a um medicamento que demonstrou retardar a progressão da doença e prolongar significativamente a vida dos portadores de paramiloidose, simultaneamente com maior qualidade de vida, quando não existe qualquer alternativa capaz de alcançar o mesmo efeito.

Não é legítimo que o Governo alegue restrições orçamentais para recusar financiar o acesso ao Tafamidis, quando simultaneamente se verificam no SNS várias áreas de desperdício como, por exemplo, as Parcerias Público-Privadas e os contratos com prestadores privados. Basta o governo implementar medidas eficazes para combater o desperdício e não faltarão os recursos necessários para financiar um medicamento com incomensurável valor terapêutico acrescentado, uma verdadeira inovação terapêutica.

Por outro lado, a opção de não tratamento com Tafamidis, a única até agora disponível, tem, em si mesma, custos até agora não quantificados, mas seguramente muito elevados, associados aos anos de vida perdidos, aos anos de vida vividos com incapacidade, à perda de produtividade dos próprios e à transplantação.

A função social do Estado, nomeadamente a que está atribuída ao Serviço Nacional de Saúde, tem uma raiz humanista e solidária que recusa condicionar a saúde e a vida dos cidadãos às disponibilidades financeiras.

Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de Esquerda propõe à Assembleia da República que recomende ao Governo:

Que, com carácter de urgência, adote as medidas necessárias para disponibilizar o medicamento Tafamidis a todos os portadores de paramiloidose com indicação terapêutica para tratamento, sem custos para os doentes.